Ребенок-альбинос может родиться у обычных родителей. Многие альбиносы имеют сероватые или светло-голубые глаза. Однако очень часто встречается явление, когда радужная оболочка, слабо окрашенная пигментом, пропускает свет, отраженный от сетчатки, пронизанной кровеносными сосудами. Этот отраженный свет имеет красноватый оттенок, поэтому кажется, что глаза альбиноса светятся красноватым цветом. Часто такие люди страдают нистагмом, который проявляется самопроизвольными круговыми движениями глазных яблок. Это явление мешает фокусировке на каком-либо определенном предмете.
Альбинизм связан с нарушениями в генах, ответственных за образование тирозиназы. От их характера будет зависеть степень недостатка пигмента. Альбинизм глаз чаще всего передается по рецессивному типу. Женщина может не иметь явных признаков патологии, однако она является носителем «дефектного» гена, который передаст по наследству. Примерно в 85% случаев такие женщины имеют слабовыраженные признаки альбинизма: небольшую пигментацию глаз, кожи или волос. Учеными был отмечен тот факт, что подобные нарушения наследственного характера чаще наблюдаются среди небольших этнических групп по причине значительного количества родственных
В природе есть явление альбинизм. Само слово произошло от латинского «albus», которое означает «белый». Заболевание является врожденным и сопровождается отсутствием пигмента меланина. В результате кожа, волосы, радужная оболочка глаза получают необычный окрас. Таких людей называют «белыми воронами» и вполне обоснованно. Альбиносы выделяются из толпы и привлекают к себе внимание. Для кого-то это - проклятие, а для кого-то - преимущество. Но альбиносы являются всего лишь очередной частью нашей многогранной жизни. В любом случае этот вопрос интересен, требуя к себе особого отношения. Ведь многие факты на тему альбинизма многим попросту неизвестны.
Статистика альбинизма. Цифры рассказывают удивительные вещи об этом явлении. Оказывается, оно не такое уж и редкое. В европейских странах альбиносом является один из двадцати тысяч человек. Еще чаще такие отклонения встречаются в негроидной расе. Когда ученые провели обследования 14292 нигерийских детей, среди них обнаружилось сразу пять альбиносов. Таким образом пропорция составляет примерно один к трем тысячам. А среди индейцев Панамы, живущих на побережье залива Сан-Блас, частота вообще поражает - 1 случай на 132 человека. В мировых же масштабах альбиносами является 1% людей, что в абсолютном исчислении вовсе не мало. Генетики своими исследованиями доказали, что ген альбинизма у людей вовсе не редкость. Просто он находится в рецессивной позиции и не активен. Скрытым носителем гена является каждый семидесятый человек.
Здоровье альбиносов. Отсутствие пигмента объясняется полной или частичной блокадой фермента тирозиназы. Он нужен для производства мелатонина, который и отвечает за цвет тканей. А вот почему происходит такой сбой - непонятно. Депигментация может быть двух видов - первичной и вторичной. В первом случае речь идет о врожденном нарушении, а во втором - о приобретенном, что подразумевает порой не полную, а частичную депигментизацию. Так что тем, кому нравится внешность альбиносов, можно попытаться изменить свою внешность. Высветление кожи может произойти с помощью солнечной радиации, а волосы можно выбелить обычной перекисью. А вот полный, или тотальный альбинизм, является для человека довольно тяжелым случаем. Ведь тогда пигментация отсутствует вообще. В результате человек всю жизнь страдает от боязни света, его глаза болеют. Это проявляется в низкой остроте зрения, косоглазии, катарактах. Кожа же становится сухой и чувствительной, быстро и легко реагируя на ожоги. Неполный же альбинизм вполне решается с помощью косметических средств. В таком случае на коже могут появляться белые пятна, в волосах попадаются седые пряди, а ресницы становятся бесцветными. Живется таким альбиносам все же легче, так как их здоровье затрагивается частично. А сбой в организме часто влечет за собой серьезные патологии в строении тканей и органов. Именно поэтому эмбрионы-альбиносы часто не доживают до родов, умирая еще на ранних стадиях развития. Тем же, кто сумел выжить, приходится терпеть в жизни массу неудобств и ограничений.
Дети Луны. На протяжении истории человечества альбиносы всегда привлекали к себе внимание, их показывали в цирках, как диковинку. А вот в небольших этносах это явление было довольно распространенным из-за частых браков родственников. Сразу в 700 семьях с богатой родословной были отмечены люди с такими заболеваниями. Очаги альбинизма были найдены в Северной Ирландии. А в Южной Панаме в племени Карибе-кун ученые обнаружили сотни альбиносов. Жаркое тропические солнце плохо влияло на их самочувствие, вот им и пришлось вести ночной образ жизни. Так аборигенов прозвали «Дети Луны». А в случаях с частичным альбинизмом, когда кожа оказывалась покрытой светлыми пятнами, ее сравнивали с кожей пегих лошадей.
Легенды о вампирах. Альбиносы выглядят необычно, странным кажется и их поведение. Так что их связь с вампирами многим кажется естественной. Сто лет назад альбиносов вообще одни преследовали, а другие им поклонялись. Вокруг необычных людей начали складываться легенды и суеверия, чему причиной послужило внешнее сходство с вампирами. Считалось, что неспроста глаза у этих людей красные, как будто светятся. На самом деле у большинства пятнистых альбиносов цвет глаз сероватый или светло-голубой. Краснота, если и присутствует, то за счет плохо окрашенной пигментом радужной оболочки глаза. Она пропускает лучи солнца. Те же, отражаясь от пронизанной кровеносными сосудами сетчатки, и создают классический красноватый оттенок. Так и появились «кроличьи глаза». Альбиносы обычно плохо переносят прямые солнечные лучи, рискуя получить ожог или заболеть раком. Для обычных же людей такая внешность и поведение выглядят подозрительно. Но в настоящее время, при условии использовании защитной одежды и очков, альбиносы мало чем отличаются от других.
Охота на альбиносов. Альбиносы постоянно находятся под угрозой из-за бытующих в народе суеверий. На таких людей даже целенаправленно охотятся, отдавая части тела поклонникам черной магии. А кто-то считает, что из-за альбиносов болеют находящиеся рядом с ними люди. В развитых странах такого отношения уже не встретишь. Кажется, даже на черном рынке не найти частей тела альбиносов. А вот в более отсталых странах руки и ноги «белоснежных» людей могут стать талисманами, другие же их части тела, как считается, обладают волшебными свойствами. В результате охота на альбиносов становится весьма выгодным занятием. В Танзании конечность такого человека примерно сопоставима с сорока средними годовыми доходами. Стоимость талисмана по сообщению местной прессы может достигать 75 тысяч долларов. И хотя полиция отлавливает фанатиков, опасность для альбиносов так и не искоренена.
Альбиносы-знаменитости. В настоящее время люди-альбиносы все чаще становятся объектами массовой культуры. Ведь благодаря такому дару природы они изначально выразительны и необычны. Почему бы не использовать это в виде пропуска в мир шоу-бизнеса и моды? Появилась первая модель-альбинос, ею стала китаянка Конни Чиу. Не смутило дизайнеров и ее небольшое косоглазие. А свою карьеру она начала в возрасте 25 лет, причем не фотомоделью, а в реалити-шоу. Там китаянка и сумела обратить на себя внимание. Еще две модели-альбиноса являются афроамериканцами. Речь идет о Диандре Форрест и Шоне Россе. Последний вообще стал первым мужчиной-альбиносом, ставшим моделью-профессионалом. Оба все детство подвергались нападкам со стороны сверстников, которые награждали необычных детей обидными кличками. Но судьба вознаградила альбиносов за терпение. А Стивен Томпсон сумел стать лицом бренда «Givenchy». Он также не собирался становиться моделью, считая своим призванием музыку. Теперь же фотографии Стивена украшают обложки журналов. Есть свои модели-альбиносы и в России, можно упомянуть хотя бы Анастасию Кумарову.
Объединения альбиносов. Эти люди столь редки и уникальны, что пытаются найти себе подобных и сблизиться с ними. Если в мире есть Союзы рыжих, лысых, так почему бы не появиться Союзу бесцветных? Там обсуждаются вопросы, связанные с отношением общества к альбиносам. Меньшинство борется против преследований и за нормальное положение. Да и в мире все чаще появляются организации, которые отстаивают права альбиносов. Так, в Малави два года понадобилось на то, чтобы эти люди зарегистрировали свою собственную организацию. Дискриминация же возникает из-за чрезмерно светлой кожи, которая так непохожа на обычную. Состоящие в ассоциации активисты пытаются обратить внимание на свои проблемы государства. Альбиносы стремятся гармонично адаптироваться в общество, ведь они являются такими же, как и прочие, людьми. Самые активные представители африканских обществ альбиносов работают над созданием целой сети клиник. Взрослые смогли бы получить там и медицинскую помощь и консультации по воспитанию необычных детей. Уже созданы подобные клиники в Танзании. Объединившись, альбиносы постепенно, шаг за шагом, заставляют уважительно относиться к своим проблемам.
Лекарства для альбиносов. Часто люди с генетическими отклонениями умирают раньше других. Но в случае с альбинизмом это не наблюдается. Заболевание никак не сказывается на росте детей и их интеллектуальном развитии, не ухудшается работа внутренних органов. Раньше связывали альбинизм с умственной отсталостью, но это, скорее всего, лишь совпадение. Правда, некоторые проблемы со здоровьем все же есть. Речь стоит вести о нарушении зрения, повышенной светочувствительности кожи, предрасположенности к раку кожи, плохой свертываемости крови (из-за чего легко образуются гематомы и образуются кровотечения). Но со всем этим можно справиться. Главное оружие - светозащитные и солнцезащитные средства, специальные очки. А косоглазие вполне можно исправить с помощью хирурга. Вот только если в сетчатке и нервах глаз развиваются патологические изменения, то их уже исправить не удастся. Недостаток витамина D, который организм обычно получает с солнечными лучами, можно восполнить за счет специальных витаминов. А «противоядия» против альбинизма так и не найдено. Современные ученые пока только экспериментируют с исправлением поврежденного участка гена и заменой его на нормальный. Но эти операции на людях пока не проводятся. Обычно гены взаимодействуют между собой, бездумное их изменение может навредить всей цепочке.
Животные-альбиносы. Оказывается, встречается и в животном мире. Такие существа оказываются очень привлекательными для человека, а вот в природе они страдают от этого немало. Если шкурка зверька будет выделяться среди сородичей, то укрыться от хищника будет намного сложнее. Да и сам охотник-альбинос будет виден издалека, что затруднит преследование дичи. Самки же предпочитают ярких, а не однотонных самцов, что затрудняет размножение альбиносов. У животных существует явление, противоположное альбинизму - меланизм. В данном случае речь идет о завышенном уровне темного пигмента. Но это все равно не так бросается в глаза, как шерсть с темными пятнами.
Альбиносы в аниме. Необычная внешность людей нашла отражение в мультфильмах, особенно альбиносы «востребованы» в аниме. Там герои или с самого начала имеют необычные свойства, или же приобретают их по ходу повествования. Роли альбиносов в аниме мало отличаются от тех, что сформировали суеверия: вампиры, больные люди и даже олицетворение кролика из Алисы в стране чудес. В любом случае эти персонажи окружены тайной, они знают некие секреты. Образы оказываются в центре внимания. Поклонникам аниме не составит труда вспомнить кумиров-альбиносов. Вот только в реальной жизни такие люди постоянно сталкиваются с проблемами, о которых создатели мультфильмов предпочитают не говорить.
Цвет наших глаз зависит от того, как распределяется пигмент меланин в радужной оболочке. Задний ее слой абсолютно у всех окрашен в темный цвет. Исключение — альбиносы. Красящий пигмент отсутствует в их глазах, а через прозрачные кровеносные сосуды просвечивает алая кровь, и радужка выглядит красной.
Отсутствие меланина влияет не только на цвет, а еще и на то, что орган зрения формируется ненормально, это ведет к нарушениям видения.
Отсутствие пигмента влияет на глаз людей в нескольких направлениях:
- У нормально видящего глаза яблоко соединено с мозгом с помощью волокон глазного нерва. Они проводят сигнал в оба полушария: за качество сигнала отвечает меланин. При альбинизме сигнал передается неправильно, поэтому плохо воспринимается глубина картинки
- Задняя часть глазного яблока состоит из нескольких слоев клеток, один из них — пигментный, дающий цвет эпителий, преобразует видимое изображение в сигнал, адресованный мозгу. Без меланина сигнал не получает нужной обработки
- Снижение количества пигмента в радужной оболочке и сетчатке ведет к снижению способности поглощать свет. Такие люди очень чувствительны и испытывают дискомфорт при ярком свете.
Так как глаз альбиноса имеет особенное строение, недостатки зрения у них не подлежат обычной хирургической или лазерной корректировке.
Как видят альбиносы
Альбинизм — генетически определенное снижение количества или полное отсутствие меланина, белка, необходимого для пигментации кожи, волос и глаз. Люди с альбинизмом имеют необычный цвет глаз и нарушения зрения: от плохого видения до полной слепоты. Одно из описаний говорит, что предметы для них не размыты, как у близоруких, но картинке не достает четкости и детализации, как изображению с низким расширением. Большинство альбиносов правильно различает цвет, некоторые даже видят настолько хорошо, что могут водить машину. Справляться со светобоязнью им помогают солнцезащитные очки и тонированные стекла в помещениях и автомобилях.
Части глаза, страдающие у лиц с альбинизмом
1. Основная причина проблем со зрением у альбиносов — Фовеа гипоплазия (недоразвитие зрительного нерва), ведущая к невозможности фокусироваться глазами на мелких деталях, например, веснушках на лице собеседника.
2. Большая часть волокон должна вести к тому же полушарию, где расположен глаз, у альбиносов — большая часть волокон перекрещивается, лишая изображение глубины.
Наиболее распространенная проблема — снижение остроты зрения, параметра, показателем которого является возможность читать и писать. Человек с нормальным зрением видит буквы с расстояния шести метров, это так называемое видение 6/6. Если зрение хуже, человек видит так, будто стоит за 60 и более метров. Даже хорошо видящий альбинос видит хуже, чем обычные люди с нормальными глазами.
Альбиносам свойствен нистагм — нерегулярные, непроизвольные движения глазами из стороны в сторону, вверх-вниз или по кругу, люди это движение не ощущают, но понимают, что им трудно сосредоточиться на визуальных деталях. Особенно нистагм проявляется у детей, с возрастом его проявления ослабевают. Сильнее и чаще движения глаз становятся во время волнения, усталости.
Часто встречается косоглазие или «ленивый глаз» — дисбаланс мышц, приводящий к пересечению зрительных осей. Эзотропия — оба глаза направлены внутрь, к переносице. В расходящемся косоглазии — оба смотрят наружу. Это состояние необходимо корректировать.
Покраснение радужной оболочки
Если радужная оболочка обычного человека приобретает красный цвет, это тревожный сигнал, признак инфекционного или травматического воспаления. Называется это состояние ирит. Не обратить на него внимание невозможно: появляется светобоязнь, слезотечение, область радужки становится слегка припухлой. Если не предпринимать срочного лечения под руководством врача, в радужке и области вокруг хрусталика появляются спайки, характерные для воспалительных процессов, может значительно ухудшиться зрение.
В диагностике помогает сравнение обоих глаз. Как правило, заболевание поражает только один. Опытный офтальмолог убедится в том, что воспаленный глаз мягче здорового (это тоже характерный симптом ирита).
Если в радужной оболочке появился буроватый цвет, ощущается боль, надо принять анальгетик, защитить глаз от солнца очками и немедленно посетить врача. Средства народной медицины не эффективны при этом состоянии. Выбирая верную стратегию лечения, врач назначит противовоспалительные препараты, снимающие спазмы и расширяющие зрачок, витамины, при необходимости — стероиды. Если диагностируется инфекция, внутримышечно назначают антибиотики.
Как правило, люди с альбинизмом относятся к слабовидящим, чьи дефекты зрения не могут быть исправлены с помощью очков и контактных линз. Случаи альбинизма встречаются один раз на 17 000 человек, один из семидесяти человек является носителем гена. Младенцы-альбиносы появляются у представителей всех рас. Какова бы ни была генетика, здоровье глаз и зрение можно сохранить с помощью медицинских технологий и собственной заботы.
В некоторых странах люди-альбиносы становятся объектами насмешек, дискриминации и преследований. К примеру, в Танзании существует поверье, согласно которому мясо, кожа и кости альбиносов могут помогать в лечении различных заболеваний, по этой причине в последние годы более 20-ти жителей этого государства стали жертвами таких суеверий. Помимо бурной реакции со стороны общества, альбиносы также сталкиваются с различными заболеваниями, в том числе с раком кожи. Читайте в статье о том, почему люди рождаются альбиносами и какие бывают типы альбинизма.
Альбинизм является таким генетическим заболеванием, при котором в организме человека отсутствует пигмент меланин, придающий окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза.
Само слово "альбинос" было выдумано португальцем Франциско Балтасаром, основоположником филиппинской литературы. Назвав так "белых" африканцев, писатель ошибочно полагал, что такие люди рождаются в результате браков европейцев с местными жителями.
Признаки альбинизма оказывают достаточно сильное воздействие на "обычных" людей, которые начинают неадекватно воспринимать "бесцветных". Так, в 2001 году в США Тимоти Уайтом был убит его коллега Дэвид Харрисон. Мужчина настолько был одержим историями о различных монстрах, что принял Харрисона за вампира и выстрелили альбиносу сначала в лицо, а затем в живот.
Признаки альбинизма
У людей-альбиносов отсутствует меланин в коже, поэтому при воздействии солнечных лучей загар не появляется, вместо этого образуются болезненные солнечные ожоги. Если случай тяжелый, альбинизм может стать причиной развития рака кожи.
Отсутствие меланина также является причиной проблем со зрением, так как сетчатка не может нормально развиваться из-за нехватки такого вещества. Также, если в процессе развития сетчатки не принимает участия меланин, происходит изменение нервных окончаний, которые связывают сетчатку с мозгом.
Типы альбинизма
Полный альбинизм. Кожа и волосы у человека белые, а глаза – светло-голубые. Часто у альбиносов плохое зрение, глаза очень чувствительны к свету
Частичный альбинизм (витилиго). Такой тип альбинизма проявляется в белых пятнах на кожных покровах. Иногда присутствуют белые волосы, однако кожа и глаза пигментированы.
Традиционно альбинизм классифицируется на две большие категории:
1. Глазо-кожный Альбинизм (ГКА). Меланин либо отсутствует, либо его количество уменьшается в волосах, коже и зрительной системе. Опасность заключается в том, недостаток этого пигмента может провоцировать рак кожи.
2. Глазной Альбинизм (ГА). Изменения появляются только в зрительной системе, кожа и волосы цвет не меняют.
У людей-альбиносов могут возникать различные проблемы со зрением:
- может образоваться близорукость или дальнозоркость, существует вероятность возникновения дефекта хрусталика;
- существует вероятность произвольных или постоянных движений глазного яблока, которые называются нистагмы;
- могут возникнуть проблемы, которые связаны с координацией глаза, слежением и фиксацией взгляда на объекте. Иногда развивается временное или
- постоянное косоглазие.
Диагностика альбинизма
Для того чтобы выявить альбинизм, врач назначает следующие анализы:
- проведение генетического тестирования ДНК;
- проведение электроретинограммы;
- проведение химического анализа волос.
Профилактика и лечение альбинизма
Эффективных способов профилактики альбинизма на сегодняшний день не существует. Избежать такого заболевания возможно лишь проведя полное генетическое обследование пары, планирующей завести ребенка.
Людям, которые болеют альбинизмом стоит избегать долгого пребывания на солнце и пользоваться солнцезащитными очками.
К сожалению, пока ученым не удалось изобрести эффективные способы лечения альбинизма, однако, благодаря действенным методикам возможно нейтрализовать или уменьшить проблемы со зрением. На помощь могут прийти корректирующие линзы и очки, тонированные линзы, монокуляры, лупы и биоптические очки.
Возможно в будущем, лечение альбинизма станет возможным благодаря замене дефектного гена нормальным.
Альбиносы - загадочные, таинственные, красивые и редчайшие на этой планете!
По данным медицинской статистики, приблизительно один из 20 тысяч человек является белокожим, светловолосым и красноглазым альбиносом.
Лорена живёт в Сиднее, в Австралии.
Несмотря на редкое заболевание, которым является альбинизм.
Она не чувствует себя изгоем в обществе. Семья старается всячески поддерживать её высокую самооценку.
Даже сестра, которая не является альбиносом, иногда красит собственные волосы и ресницы в белый цвет, чтобы Лорена не чувствовала себя одиноко.
Афро-американка "M" - известная певица кабаре и поэт - песенник из Нью-Йорка…
Эта мать из западноафриканской страны Мали добиралась в медицинский центр два дня, чтобы получить информацию, как помочь своей дочери, страдающей альбинизмом. Показатель смертности людей с белой кожей значительно выше в африканских странах, где интенсивный солнечный свет может вызвать у таких людей кожные раковые образования …
На острове Фиджи альбиносы издревле пользовались особым уважением и занимали высокопоставленное положение в обществе. Также, как и их дети...
Индийская девочка Праниш очень любима и уважаема своей семьёй и жителями своей деревни, однако, она всё равно очень застенчива...
В США права альбиносов отстаивает Организация представителей альбинизма и гипопигментизма (ОПАГ), которую ее члены обычно называют просто «Союз бесцветных».
Эта организация оказывает помощь родителям детей-альбиносов...
Ежегодно американские альбиносы проводят конференции, на которых делятся горестями жизни отверженных, жалуются на суеверия и предубеждения, которыми окружены альбиносы, обмениваются медицинской информацией, пытаются как-то улучшить свое положение.
А эти фотографии с сайта общества, открытого в 1997 году бывшим модным фотографом Ричардом Гуидотти и Дайан Маклин - они работают с людьми, живущими с генетическими отклонениями...
Однако, не везде в мире такая же ситуация...В Африке жизнь негров-альбиносов остается трудной и сегодня. Например, негритянское население Малави подозрительно относится к людям с бледным цветом кожи и светлыми волосами. И если в семье чернокожих родителей рождается ребенок-альбинос, они тяжело переживают это событие, считая чадо неполноценным.
В Южной Африке существует поверье, что альбинос после смерти исчезает, как бы тает в воздухе. В связи с этим всегда находится несколько подонков, которые хотят проверить: правда это или нет?
Альбиносы Малави после двухлетней борьбы добились государственной регистрирации своей организации - Albino Association of Malawi (AAM). Они считают, что подвергаются дискриминации, поскольку негритянское население страны подозрительно относится к их бледному цвету кожи и светлым волосам.
Члены организации намерены привлечь внимание государства к своим проблемам. "Мы хотим понимания и адаптации в обществе, поскольку мы тоже люди", - заявил один из членов ассоциации.
Африканские альбиносы планируют организовать сеть клиник, которые помимо оказания медицинской помощи взрослым, будут также давать консультации родителям детей-альбиносов.Подобные клиники уже созданы в соседней Танзании.
По статистике, частота альбиносов у народностей европейских стран оценивается примерно как 1 на 20 000 жителей. В Нигерии - это уже 1 случай на 3 000, а среди индейцев Панамы и вовсе 1 на 132...
Так что, белокожее и белоглазое население составляет не менее 1 процента от общего населения планеты, что весьма немало!
